Algo en nuestro caminar que siempre ha significado un reto, ha sido la alimentación de Emah Sofía. Hemos pasado por diferentes procesos y métodos de alimentación en diferentes etapas de su vida.
Comiendo en Neo
Las complicaciones que presentó en UCIN, impedían que su organismo pudiera tolerar o procesar los alimentos y asimilar los nutrientes que necesitaba. Por lo que durante un buen tiempo utilizó alimentación parenteral.
¿Qué es esto? Bueno en palabras sencillas, consisten en proporcionar al cuerpo los nutrientes que requiere directamente a la sangre por vía intravenosa.
Luego de que fue mejorando iniciaron la alimentación por sonda naso-gástrica. Y poco a poco fueron enseñándome a alimentarla con una jeringa. Ya que durante ese período de internamiento, había perdido el reflejo de succión.
Comiendo en Casa
Y así nos fuimos a casa. Recuerdo las luchas interminables para que tomara apenas unos cc de leche mientras peleaba con el sueño. Y las largas horas tratando de enseñarle a tomar del biberón. Debido a esta situación, como la niña no ganaba peso se comenzó a valorar, nuevamente, la colocación de una sonda-nasogástrica para alimentarla. Ante esta idea me asusté mucho (por no saber nada del tema) y en mi desesperación clamé a Dios y Emah (a su estilo claro) empezó a tomar del biberón. Por lo que aumentó su ingesta y su peso hasta los niveles esperados. Todos estábamos felices.
Sin embargo, su alimentación aún no era regular y teníamos días muy buenos y otros muy malos. Aunque comía, solo podía manejar pequeñas cantidades y empleando largas horas para lograrlo. Y como sus requerimientos nutricionales fueron aumentando pero no su ingesta, volvimos a tener dificultades con el peso. A pesar de ya estar utilizando alimentación complementaria y de ella disfrutar de los alimentos enormemente.
Más adelante, Emah tuvo su primer cuadro de neumonía por bronco-aspiración. Y surgió el tema de un botón gástrico para alimentarla de manera segura. Inicialmente reaccioné con un temor paralizante y pensé: “comer es algo que mi hija disfruta y es lo único que hace relativamente normal (¡entendía yo en mi pequeño mundo!), como por este único incidente, le voy a quitar eso».
Conociendo la Disfagia
Obviamente, no entendía ni sabía nada del tema. Así que decidimos darle una oportunidad y con las recomendaciones de la nutricionista empezamos a aprender sobre la Disfagia. Que era la dificultad que tenía Emah para tragar los alimentos de manera segura. Recibiendo las recomendaciones y cuidados que debíamos mantener para alimentarla.
Cuidamos su postura, la textura de los alimentos, la velocidad con la que le daba la comida, las porciones que manejábamos, etc. Y de hecho ese año empezamos muy bien, ganando peso, manejando gripes pero no cuadros graves de neumonía como el anterior… pero, terminamos muy mal. Emah continuó con las microaspiraciones silenciosas que le generaban infecciones de las vías respiratorias y en los períodos posteriores a estos cuadros ella reducía considerablemente su ingesta, tal vez, a un cuarto de lo que comía de manera regular (que por cierto tampoco era mucho).
Gastrostomía
Para completar volvimos a tener un cuadro de neumonía por bronco-aspiración en el cual se vio muy mal; así que sin duda alguna y aún con opiniones encontradas decidimos aceptar que el botón gástrico era algo que ella necesitaba. Y ya habiendo investigado más del tema, no dimos muchas vueltas y empezamos los procesos pre-operatorios y las diligencias de lugar. Manejando, claro, bastante dudas y temores por la cirugía, por los cambios que esto implicaría, dudas de si había hecho algo mal porque otras madres habían logrado alimentar a sus hijos vía oral, entre otros.
Sin embargo, aunque iniciamos todo el proceso en el país, esta situación se dio justo en los días que junto con una fundación habíamos programado un viaje con Emah a los Estados Unidos para una valoración neurológica. Así que por recomendación de nuestro equipo médico y de la fundación entendimos que era de Dios esperar unas semanas y continuar con el proceso allá en Estados Unidos.
Y así ocurrió, lo que hoy entiendo, fue una de las mejores cosas que pudo pasarle a mi hija y que mejoró su calidad de vida en un 100%. En un país extranjero, con el favor de Dios y un montón de ángeles que Dios puso en nuestro camino, llevamos todo el proceso, de evaluación, preparación y finalmente colocación del botón gástrico de Emah, así como, el entrenamiento para aprender a manejarlo.
Ahora en casa
Hoy en día, le damos gracias a Dios por ese regalo. Actualmente, Emah mantiene un peso adecuado para su edad y condición y tiene energía para sus terapias y rutinas diarias. Trabajar su ingesta oral es una meta, con la que he tenido que manejar muchos temores y luchas pero seguimos trabajando poco a poco y ciertamente es un proceso para compartir más adelante.