Dicen que las emociones fuertes colorean los momentos de un tono intenso que nubla la mente y los hechos, quizás por esto me resulte tan difícil resumir esta etapa y ciertamente en mi mente tienen los sucesos no tienen una cronología exacta o un orden preciso de cómo se fue dando todo sino que todo es una mezcla, un poco borrosa, de momentos y fuertes emociones. Es como si hubiera entrado en un estado de supervivencia, de alerta.
Recuerdo la alegría inmensa que experimenté al finalmente tener a mi niña en casa, en mis brazos; pero también recuerdo las inseguridades y temores que me inundaban por momentos que me hacían sentir que “Dios le había dado un tesoro inmenso a las manos más ineptas”. Y viendo atrás me imagino que esa sensación no es sola mía, sino de cada madre en algún punto del camino y ni qué decir de las madres con niños con necesidades médicas complejas.
Mamá primeriza + bebé con necesidades médicas complejas = ANSIEDAD
Tener a Emah en casa significó el inicio de todo un proceso de aprendizaje (que aún no se acaba pero que en esos días fue particularmente intenso), aprendí a cambiar pañales, a bañarla, a alimentarla (aunque no fuera de la forma convencional o que había soñado). En fin, aprendí sobre ella y sus cuidados, pero también, aprendí sobre mí. Las horas sin dormir, los diagnósticos abrumadores, los cambios hormonales y un sin número de cosas sacaron en resumidas cuentas lo mejor y lo peor de mí.
Entendí que debía aprender a tomar decisiones con la guía de Dios y confiar en Él para el resultado; pero sobre todo, empecé a aprender (aún sigo en proceso) que no puedo tener el control de todo pero que mi vida y la de mi familia está segura en las manos de mi creador.
En esos meses siguientes empezaron lo que llamo el tornado de informes médicos llenos de diagnósticos y situaciones difíciles: epilepsia refractaria, nervio óptico pálido, déficit auditivo profundo, microcefalia, y como para ponerle la cereza al cono el diagnóstico que por unos cuantos meses no quería que llegara pero que llegó, Parálisis Cerebral Espástica Tetrapléjica, no solo PC sino una bastante severa; que resultaron para mí abrumadores pues empezamos de a poco a entender la complejidad del camino que nos esperaba.
Y esto solo para iniciar porque con el tiempo hemos tenido que seguir enfrentando diagnósticos y complicaciones, pero para hacer la historia larga, corta… seguiremos despacio hablando de estos temas.
Definitivamente este caminar no ha sido una ruta ascendente de mejoría, fe y esperanza, ¡todo lo contrario!, ha sido más bien una montaña rusa llena de emociones, de días extremadamente alegres pero con días sumamente oscuros, días de fortaleza y fe y días en los que las dudas y temores te envuelven en un torbellino del que te cuesta salir, situaciones en las que puedes palpar el poder Dios y ver con esperanza el futuro y situaciones en las que te preguntas si Él sigue ahí… no es fácil transitar este camino pero tanto en los días buenos como en los malos hemos aprendido a ver la gracia de Dios y su suficiencia para vivir tanto unos como los otros, hemos palpado en carne propia que Dios es bueno todo el tiempo y que en Él no hay despropósito alguno.
Hemos aprendido a bailar bajo la lluvia y a descansar en la gracia sobre-abundante de Dios para vivir cada día de nuestra hermosa aventura.